“就罕见病而言，这类患者的诊断周期通常非常长，可能需要3-5年才能明确诊断，许多患者往往需要经历3-7家医院甚至更多医院，最终才能确诊。”2025年2月28日是第18个国际罕见病日，上海市罕见病诊治中心、上海交通大学医学院附属新华医院临床遗